Ein Podcast von Betroffenen für Betroffene
Molly und Chrizzo, zwei Frauen, die von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Erschöpfungssyndrom) betroffenen sind unterhalten sich bei einer Tasse Tee über ihr Leben mit der unerforschten neuroimmunologischen Multisystemerkrankung.
Neben persönlichen Einblicken reden sie über Long COVID, Post COVID, PostVac, EBV, PoTS u.v.m. Mit diesem Podcast wollen sie zur Aufklärung beitragen und praktische Themen wie Pacing, Baseline und PEM besprechen.
Bitte beachtet: Diese Gespräche ersetzen keinen Arztbesuch oder eine medizinische Beratung.
Teepause | Unser Leben mit ME/CFS
Molly
Beschreibung
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Veröffentlichungshistorie
Episodenübersicht
#044 Akzeptanz & Selbstwirksamkeit bei ME- Marina Weisband zu Gast
14.10.2026
In dieser Episode hat Molly vom „Podcast Teepause | Unser Leben mit ME“ Marina Weisband zu Gast. Marina ist vielen als Politikerin und Publizistin bekannt, darüber hinaus ist sie Diplompsychologin und Beteiligungspädagogin. Sie ist selber aber ebenfalls auch an ME erkrankt und setzt sich seit 2021 für mehr Awareness für die Krankheit in der Öffentlichkeit ein. Molly erzählt Marina, warum dies für sie persönlich ganz besonders wichtig gewesen ist. Außerdem gibt es noch ein paar Paralellen im Leben von Marina und Molly. Im Gespräch geht es aber insbesondere um die Themen Krankheitsakzeptanz und Selbstwirksamkeit. Erfahrt, wie dabei Kreativität und das Konzept des Zukunfts-Ichs helfen können. Marina teilt ihre persönliche Geschichte über das Aufwachsen in der Ukraine nach der Tschernobyl-Katastrophe und die gesundheitlichen Probleme, die sie als Kind hatte. Sie diskutiert, wie sich ihre Erkrankungen auf ihr Selbstbewusstsein und ihre Identität ausgewirkt haben und wie Akzeptanz zu einer wichtigen Fähigkeit wurde, um mit den Herausforderungen des Lebens umzugehen. Marina räumt ein, dass der Weg zur Selbstakzeptanz oft lang und herausfordernd ist. Gespräche mit anderen Betroffenen haben ihr dabei sehr weitergeholfen. Wir hoffen, mit dieser Podcast-Folge dazu beizutragen, dass für Euch, unsere betroffenen Zuhörer*innen der Weg zur Krankheits-Akzeptanz hiermit zumindest ein klein wenig leichter gemacht wird.Macht es Euch mit Eurem Lieblingstee oder einem Getränk Eurer Wahl gemütlich und lauscht dieser Gastfolge von Molly und Marina.Eure Molly und ChrizzoMehr über Marina findet Ihr auf Ihrer Internetseite:https://marinaweisband.de/
#043 Tag der Selbsthilfe - Wie funktioniert Selbsthilfe bei ME/CFS, Long- und Post-Covid und Post-Vac
16.09.2026
In dieser Episode sprechen Molly vom „Podcast Teepause | Unser Leben mit ME“ und Anke Gioia über die Bedeutung und die Strukturen von Selbsthilfegruppen, insbesondere im Kontext von Erkrankungen wie ME & CFS, Long- & Post-Covid sowie Post-Vac. Sie teilen persönliche Erfahrungen und betonen die Wichtigkeit des Austauschs und der emotionalen Unterstützung innerhalb der Gemeinschaft. Die Diskussion beleuchtet, wie Selbsthilfegruppen auch online funktionieren und welche Herausforderungen und Erleichterungen sie für Betroffene bieten. In dieser Episode wird die Myalgische Enzephalomyelitis (ME) als komplexe und oft missverstandene Erkrankung thematisiert, sowie die Herausforderungen, die mit der Sichtbarkeit der Krankheit und der gesellschaftlichen Wahrnehmung verbunden sind, diskutiert. Sie beleuchten die Rolle von Selbsthilfegruppen und die Notwendigkeit von Aufklärung und medizinischer Versorgung. Hervorgehoben wird außerdem die Bedeutung der Forschung und der Einbeziehung von Patientenorganisationen in den Forschungsprozess und worauf dabei zu achten ist.Wenn du in die online Selbsthilfegruppe von Anke Gioia in Ludwigsburg möchtest, schreibe ihr eine Mail an shg@me-lb.de Wenn du in die online Selbsthilfegruppe von Molly in Thüringen möchtest, schreibe ihr eine Mail an hallo@me-in-thueringen.deweiter Links:NAKOS: https://www.nakos.de/aktuelles/tag-der-selbsthilfe/ Selbsthilfe für ME in Thüringen: https://me-in-thueringen.de/selbsthilfegruppen/ ME Selbsthilfe in Ludwigsburg: https://me-lb.de/ Selbsthilfe-Netzwerk Sachsen-Anhalt: https://mecfs-netzwerk-lsa.info/selbsthilfegruppen/ Long-Covid Plattform: https://www.long-covid-plattform.de/selbsthilfegruppen-findenMail an shg@me-lb.de
#042 Zwischen Evidenz und Verzweiflung – Blutwäsche bei ME/CFS Teil 2 – Immunadsorption
12.09.2026
Im zweiten Teil sprechen Molly und Dr. Robin Satanovskij über die Immunadsorption – jenes Blutreinigungsverfahren, das bei ME und Long- & Post-COVID derzeit die meiste wissenschaftliche Aufmerksamkeit erhält.Dr. Robin Satanovskij ist Facharzt für Innere Medizin und Nephrologie und leitet im Dialysezentrum Bayreuth die Apherese-Abteilung. Er bietet Beratungen und Behandlungen mittels Immunadsorption und H.E.L.P.-Apherese für Betroffene von ME & CFS sowie Long- & Post-COVID sowie Post-Vac an.Zunächst ordnen die beiden noch einmal die verschiedenen kursierenden Verfahren ein und trennen das evidenznahe vom rein Beworbenen. Anschließend erklärt Dr. Satanovskij verständlich, was bei der Immunadsorption biochemisch passiert: wie über die Säulen des Omni-5-Filters Antikörper aus dem Plasma gebunden werden, warum dabei auch gesunde Antikörper mitentfernt werden, was das für das Immunsystem in den Wochen danach bedeutet und weshalb es nach dem Charité-Protokoll fünf Behandlungen braucht. Es geht um GPCR-Autoantikörper, um die IgG-Absenkung als Marker – und um die ehrliche Feststellung, wie viel noch offen ist.Molly berichtet offen von ihren eigenen Immunadsorptionen: dass sie das Verfahren körperlich fordernder erlebt hat als die H.E.L.P.-Apherese, vom langen Warten auf einen marginalen Effekt, der sich erst nach Wochen zeigt, und von den praktischen Dingen, die eine Behandlung erträglicher machen. Gemeinsam sprechen die beiden über die Vorbereitung auf einen Termin, warum eine vertraute Begleitperson so wichtig ist und weshalb Immunadsorption bei ME bislang ein individueller Heilversuch bleibt – für manche ein Gewinn, für andere nicht das Mittel der Wahl.Ein Wort zur Studienlage: Die Beobachtungsstudien der Charité (Scheibenbogen/Tölle/Stein) zeigten bei Erkrankten mit erhöhten β2-adrenergen Autoantikörpern eine gute Verträglichkeit und eine vorübergehende Besserung. Zwei neuere, kontrollierte Studien aus Mainz und Rostock fanden dagegen trotz messbarer Antikörpersenkung keine Verbesserung der Symptome bzw. der objektiven Leistungsfähigkeit. Die Immunadsorption bleibt damit genau der schmale Grat zwischen Evidenz und individuellem Heilversuch, um den es in diesen beiden Folgen geht.🍵 Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich und lauscht dem Gespräch.♥ Eure Molly und Chrizzo ♥Studien zu Immunadsorpition: – Scheibenbogen C et al. (2018), PLoS ONE, doi.org/10.1371/journal.pone.0193672 – Tölle M et al. (2020), J Clin Med, doi.org/10.3390/jcm9082443 – Stein E et al. (2024/25), Lancet Reg Health Eur, doi.org/10.1016/j.lanepe.2024.101161 – Stortz M et al. (2026, Mainz), Lancet Reg Health Eur, doi.org/10.1016/j.lanepe.2026.101744 – Wossidlo C et al. (2026, Rostock), Infection, doi.org/10.1007/s15010-026-02914-8━━━━━━━━━━━━Kontakt zu Dr. Satanovskij:Nephrologische Praxis und DialyseCentrum BayreuthSpinnereistraße 795445 BayreuthTel.: 0921/507202-0Website: https://www.dialysecentrum.de/leistungen/help-apherese/Mail: robin.satanovskij@gmail.com oder apherese@dialysecentrum.de 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:www.teemitmolly.de/podcast-teepauseauf Instagram: Podcast Teepause☕ Tee spendieren: https://buymeacoffee.com/tee_mit_mollyKontakt: podcast@teemitmolly.de☕️ Magst du uns eine Tasse Tee spendieren?Wenn dir unser Podcast gefällt und du unsere Arbeit unterstützen möchtest, freuen wir uns über eine kleine Spende via PayPal: 👉 paypal.me/MEcfsPodcast